قطع ارتباط سیستم مالی"سوئیفت"بازداشت فوتبالیست اردنی فولاد+مشکلات بیمارانEB

تحریم«قطع ارتباط سیستم مالی جهان باایران» وتنعاتش

سوئیفت یک سیستم پولی بین المللی است که تراکنش های مالی فرامرزی از طریق آن انجام می شود

درادامه خواهیدخواند:مشکلات پرداخت های مالی(خرید،فروش،پرداخت حقوق مربیان ورزشی،خریددارو،مخصوصاً خرید داروی بیماران «پروانه ای( EB)»  پانسمانش« مپیلکس» را یک شرکت سوئدی  می فروخت وحالا بخاطرتحریم اجازه فروشش راندارد.

سوئیفت در۱۲ ماه نوامبر۲۰۱۸(۲۱ آبان ۱۳۹۷) دسترسی برخی از بانک های ایرانی از جمله بانک مرکزی ایران به این سامانه را قطع کرد. استفان منوچین، وزیر خزانه داری آمریکا در ۸ نوامبر۲۰۱۸(۱۷ آبان ۱۳۹۷) در توئیتر خود نوشته بود: «سوئیفت خدمات به بانک مرکزی ایران و موسسات مالی تعیین شده ایرانی را قطع خواهد کرد.»

​

استیو( استفان) منوچین، وزیر خزانه‌داری آمریکا بادستوردونالدترامپ،رئیس جمهورامریکا«سوئیفت»راقطع کرد.معاملات بانکی(دلاری) باایران قطع.

به بهانه «تحریم»از (۲۱ آبان ۱۳۹۷)  دسترسی ایران به  سیستم مالی بین‌الملل قطع شد

سوئیفت جامعه جهانی ارتباطات مالی بین بانکی است که مرکز آن درکشور بلژیک است مؤسسات مالی در سراسر جهان از این سیستم جهت تبادل اطلاعات مالی محرمانه خود استفاده می نمایند. بیش از ۱۱ هزار نهاد مالی در بیش از ۲۰۰ کشور جهان به سیستم سوئیفت متصل هستند و از خدمات سوئیفت استفاده می کنند.

اتحادیه اروپاهم که قراربودسیستم مالی(SPV) رابیندارزد،هنوز اقدام عملی نکردند Special Purpose Vehicle

​

فدریکا:جواد! اوضاع خراب است(ترامپ نمیذاره،میترسیم اروپاراتحریم کند)صداشودرنیار..توبه خنده هات ادامه بده!

​

«اینستکس» هنوز به اتمام نرسیده است ، زمان بسیار زیادی می‌بردتااجرایی شود.

​

«فدریکا موگرینی» مسئول سیاست خارجی اتحادیه اروپا بعد از نشست غیررسمی وزرای خارجه اتحادیه اروپا در «هلسینکی» در یک کنفرانس خبری در خصوص اجرای «اینستکس» گفت: «اولین معاملات اینستکس هنوز به اتمام نرسیده است و زمان می‌برد و زمان بسیار زیادی می‌برد»/هفته اول شهریور۱۳۹۸

عجب بدبختی !فوتبالیست اردنی«بنی یاسین»

​​
مدافع  تیم فوتبال فولاد خوزستان (حقوقش راگرفته میخواسته باخودش ببرددرفرودگاه ایران بازداشت شد)
مبلغ ۴۷ هزار و ۵۰۰ دلار همراه خود داشت درفرودگاه جلویش راگرفتند(زندانی شد)،  طبق قانون خارج کردن پول به صورت نقدی بیش از ۱۰ هزار دلار ممنوع است.

​

مسئولین باشگاه می گویندباید پول خود را از طریق صرافی ترانسفر می‌کرد./ ۱۰ دی ۱۳۹۸ایرنا

​

اسراماچونی (ایتالیایی)سرمربی فوتبال استقلال هم  برای انتقال چولش به مشکل خوردند وماجرایی داشت.

دیگرمربیان خارجی باشگاهای ایران همین مشکل رادارند.

۱۱ میلیون دلار پول ورزش ایران بخاطرتحریم بلوکه شده

سرپرست معاونت ورزش حرفه‌ای و قهرمانی وزارت ورزش و جوانان(علی نژاد) گفت: ۱۱ میلیون دلار ما در فیفا بلوکه شده که مبلغ بسیار زیادی است. تحریم های ظالمانه آمریکا باعث شده نتوانیم این پول را که حق خودمان است بگیریم؛ البته در تلاشیم و پیگیر هستیم که از هر راه ممکن حقمان را بگیریم./۱۰ دی ۱۳۹۸الف. 

آیا ایران می‌تواند سازوکارهای فیفا را اجرا نکند؟

در این صورت، رابطه فوتبال ایران با فوتبال جهان در همه زمینه‌ها قطع می‌شود. این مسأله درباره FATF هم صادق است. FATF به‌عنوان یک فدراسیون جهانی مالی، از ما نمی‌خواهد اطلاعات خود را، رایگان و به سادگی به هر کشوری که خواست بدهیم، بلکه فقط می‌خواهد استانداردهای مبارزه با پولشویی و تأمین مالی تروریسم را در کشور خود اجرا کنیم، درست مانند فیفا که درباره فوتبال هر کشور، استانداردهایی دارد. در ایران اما، مسأله FATF سیاسی شده است. کسانی که خود ابتدا جزو حامیان پیوستن ایران به این نهاد بوده‌اند، حالا به بهانه‌هایی در این مسیر سنگ‌اندازی می‌کنند، درحالی که حاضر نیستند پیامدهای نپیوستن ایران را بپذیرند. 

جسته و گریخته شنیده می‌شود که مقام‌های روسی یا چینی به طرف‌های ایرانی گفته‌اند اگر ایران وارد لیست سیاه FATF شود، دیگر نمی‌توانیم با ایران کار کنیم. این اخبار را تأیید می‌کنید؟

​
 آقای علی لاریجانی، رئیس مجلس شورای اسلامی این مسأله را از قول «رئیس دومای روسیه» در مجمع تشخیص مصلحت نظام مطرح کرد که اگر ایران به FATF ملحق نشود و استانداردهای آن را انجام ندهد، روابط مالی خود را با شما قطع می‌کنیم.

​

به تازگی «فرهاد دژپسند» وزیر اقتصاد و دارایی نیز این مسأله را از قول مقام‌های روس مطرح کرد، درکنار این‌ها«عبدالناصر همتی» رئیس کل بانک مرکزی نیز در نامه‌ای که به مجمع تشخیص مصلحت نوشت، این نکته را از قول مقام‌های اقتصادی روسیه مطرح کرد.

​

نشست مشترک پارلمانی ایران و روسیه به ریاست دکتر علی لاریجانی، رئیس مجلس شورای اسلامی ایران و «ویچسلاو والودین» رئیس مجلس دومای روسیه در ولگوگراد برگزار شد ۱۵ شهریور۱۳۹

FATF ابعاد مختلفی دارد و همه حوزه‌های مراودات اقتصادی را شامل می‌شود؛ از املاک و بورس تا تجارت و بیمه و خرید و فروش و گمرگ و حتی صرافی‌ها را شامل شده و همه این حوزه‌ها را دربرمی گیرد.

زیرا اگر کشوری توصیه‌ها و استانداردهای مبارزه با پولشویی و تأمین مالی تروریسم را عملیاتی نکند، همه اجزای اقتصاد و همه مراودات اقتصادی آن زیر سؤال می‌رود. البته نکته این است که هنوز هم ما با دنیا ارتباط بانکی داریم، اما اگر وارد فهرست سیاه FATF شویم، پیامدهای آن فقط به روابط بانکی محدود نمی‌ماند و همه روابط مالی و تجاری، اعم از بخش خصوصی و دولتی را دربر می‌گیرد.
تفاوت آن با تحریم‌های امریکا چیست؟

زیرا منتقدان می‌گویند ما همین حالا هم با تحریم‌های امریکا رو به رو هستیم، چرا باید FATF را عملیاتی کنیم؟
تحریم‌های امریکا علیه ما، در نهایت شامل یک فهرست ۵۰۰، هزار یا ۵ هزار فرد یا شرکت حقیقی و حقوقی می‌شود، یا اینکه نهایتاً این تحریم‌ها بخش محور است و مثلاً بخش صنعت ایران را تحریم کرده است،

اما تحریم FATF تابعیت افراد را تحت تأثیر قرار می‌دهد، به این معنی که چون استانداردهای FATF عملیاتی نمی‌شود، هر فرد یا شرکت ایرانی که بخواهد با دنیا ارتباط مالی داشته باشد، دچار مشکل می‌شود. یعنی کشورهای دیگر حق ندارند با هرکس که تابعیت ایران دارد، معامله کنند، حالا می‌خواهد حقیقی باشد یا حقوقی.
منتقدان یک حرف ثابت دارند مبنی بر اینکه درصورت پیوستن به FATF ما باید همه اطلاعات مالی و هرچه که کشورهای دیگر خواستند، اعم از اینکه فرد عضو وزارت اطلاعات یا سپاه باشد، این اطلاعات را در اختیار این نهاد قرار بدهیم.
تا زمانی که منتقدان اعلام نکنند کدام ماده یا تبصره یا کدام توصیه FATF به چنین چیزی اشاره می‌کند، نمی‌توان به این ادعا جواب داد. منتقدان باید بگویند این حرف آنان مستند به کدام ماده یا توصیه‌های FATF است، اصلاً مشخص نمی‌کنند که کدام توصیه چنین ادعایی دارد تا ما بر سر این متن با آنان صحبت کنیم.

فقط می‌گویند که ما باید اطلاعات بدهیم و هیچ مستندی هم برای حرف خود ارائه نمی‌دهند.

سؤال بعدی از منتقدان این است که برفرض صحت ادعای شما، چه کسی این اطلاعات را درخواست می‌کند؛

FATF یا کشورهای دنیا؟

FATF که چنین توصیه‌ای ندارد، اما اگر منظور کشورهای عضو هستند، همین حالا هم ممکن است برخی کشورها از ما اطلاعاتی درباره افراد درخواست کنند.

منتقدان بگویند کجا و براساس چه‌بند و ماده‌ای، ما به FATF تعهد می‌دهیم که این اطلاعات را بدهیم تا ما همانجا حق شرط بگذاریم. اما آنان به هیچ توصیه یا‌ بندی اشاره نمی‌کنند، زیرا اصلاً چنین چیزی وجود ندارد.
....

مگر روس‌ها که پذیرفتند، فعالیت‌های بین‌المللی ندارند یا چینی‌ها و حزب‌الله بخشی از دولت لبنان است، همگی FATF را اجرایی می کنند.
ربیعی تأکید کرده ‌است:

​

«شما پول به یک مربی فوتبال نمی‌توانستید بدهید! وقتی «استراماچونی» می‌خواست پول بگیرد، وحشت داشت که به نام ایران پول دریافت کند. این یعنی چه؟

الان امریکا آدم‌ها یا شرکت‌ها را تحریم می‌کند ولی درصورت نپیوستن به FATF، حدود ۸۰ میلیون جامعه ایرانی تحریم می‌شوند

یعنی برای ساده‌ترین کار که مثلاً یک ایرانی بخواهد برای بچه‌اش پول بفرستد دچار مشکل می‌شویم. مخالفان با تفکر خود ۸۰ میلیون ایرانی را در معرض تحریم می‌برند.

این استراتژی آب چه یک وجب و چه ده وجب، استراتژی غلطی است. اگر کسی زیر آب دارد خفه می‌شود نمی‌گوید چرا در بالای استخر خفه شوم، بگذارید بروم و ته آب خفه شوم، نه این‌طور نیست بلکه تلاش می‌کند تا خود را نجات دهد.»

سخنگوی دولت همچنین گفته است: «شاید این دیدگاه وجود داشته باشد که ما مسکوت می‌گذاریم و تصویب نمی‌کنیم و در لیست‌ سیاه هم قرار نمی‌گیریم و یک مهلت دیگر می‌گیریم. همچنین بحث‌هایی مطرح می‌کنند اما اگر در لیست سیاه رفتیم، چه اتفاقی می‌افتد؟ اگر ایران بخواهد از لیست سیاه بیرون بیاید، باید اسرائیل  رأی بدهد.»
ربیعی با بیان اینکه «نمی‌دانم چه اتفاقی افتاد که برخی موارد در این دولت حرام و برای دولت‌های دیگر مباح است»، گفته است: «یکسری از این افراد خودشان دنبال آن بودند و نمی‌خواهم جزئی‌تر وارد شوم و چالش جدید ایجاد کنم.

این افراد در دولت قبل درباره مواد مخدر و مریدا را امضا و فراتر از مواردی که در پالرمو هست جلو رفتند. در مورد FATF افرادی که الان مخالف هستند، نامه زدند و موارد آن موجود است.
ربیعی دیروز هم در جمع خبرنگاران تاکید کرد:

«نباید به تحریم های موجود، تحریم دیگری اضافه کنیم»

تصویب لوایح FATF درخواست دولت است، اما برای احترام به قانون به تصمیم مجلس و شورای نگهبان و مجمع احترام می گذاریم و از قانون تبعیت می‌کنیم.
در این شرایط می‌توان انتظار داشت که باز هم در روزهای باقی مانده تا پایان بهمن‌ماه، کلید واژه FATF و جدال بر سر آن سر خط خبرهای ایران را یک بار دیگر تسخیر کند./۳ دی ۱۳۹۸روزنامه ایران

توضیح مدیریت سایت-پیراسته فر:بااین تحریم ها،پول کالای فروخته شده را نمی توانیم بگیریم،نمی توانیم درکشوردیگرخریدکنیم،حتی پول نفت فروخته شده را نمی توانیم بگیریم،دانشجویانی که درخارج تحصیل می کنندبایدبیاین ایران باخودشان پول ببرند!.

بیماری«EB» یا «پروانه ای»چیست؟

بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بودو البته این بیماری مسری و واگیردار نیست.

«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «ای بی» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.

​

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB»  یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.

دردی که با سوختگی حاد می توان مقایسه شود

در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.

بیمار ای بی ماهیانه ۲.۵ میلیون هزینه دارد

هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد

بیماران مبتلا به «ای بی» است زیرا این بیماران بطور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
پانسمان ها از ۳۰ تا ۲۰۰ هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان(البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام یکصد هزار تومان نیاز داشته باشد که این پانسمان ها برای خانواده ها بسیار پر هزینه است، ضمن اینکه پانسمان ها بطور میانگین هر هشت ساعت یک بار باید تعویض شوند.
بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان های یاد شده، یک بار مصرف هستند اما به علت اینکه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.

​

به گزارش خبرگزاری فارس، مرگ پروانه‌ها با دشنه تحریم در سکوت مدعیان حقوق بشر/ روایتی از ۱۵ بیمار «ای بی» که قربانی «تروریسم اقتصادی» شدندبه گزارش خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان، چندی پیش  وزیر امور خارجه آمریکا در پیامی توییتری مدعی شد که آمریکا هرگز ایران را هدف تحریم های غذایی و دارویی قرار نمی‌دهد و این درحالی است که برخلاف ادعای دولت ترامپ، تحریم‌های آمریکا برای فشار به مردم مردم ، دارو و غذا را نشانه گرفته است. 

 
جلوگیری از ورود دارو به کشور مصداق بارز تروریسم اقتصادی است
در زمینه تحریم دارویی و غذایی رئیس قوه قضاییه در جلسه شورای عالی قوه قضاییه در ۲۵ آذرماه سال جاری گفت: آمریکا به دلیل اینکه در همه عرصه‌ها میدان را از دست داده و در قضایای اخیر نیز فتنه و توطئه اش نقش بر آب شده است، به اقدامات دیگری روی آورده که از جمله آن‌ها جلوگیری از ورود دارو به کشور است.
 
رئیس قوه قضاییه افزود: این اقدام با هیچ مبنای حقوقی و انسانی سازگاری ندارد و مصداق بارز تروریسم اقتصادی و جنایت علیه بشریت است. جامعه جهانی باید هوشیار باشد و بداند که آمریکا هر جا برایش مقدور باشد، به حقوق ملت‌ها دست اندازی می‌کند و بر این اساس، یک اقدام واقعی در برابر گستاخی‌های ایالات متحده آمریکا نیاز است.
 
نقش FATF در عدم واردات دارو به کشور
 
دکتر نصراله ابراهیمی، استاد حقوق دانشگاه تهران و حقوقدان حوزه بین الملل هم در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان نیز به آن اشاره و اینگونه بیان می‌کند: بر اساس حقوق بشر تحریم دارو و غذا غیرممکن و ناقض حقوق بشر است، ولی در عمل آنچه که اتفاق می‌افتد این است که وقتی سیستم بانکی و مبادلات پولی و بانکی ما را تحت تاثیر قرار داده و یا از طریق FATF اقدامات مالی علیه ایران انجام می‌دهند، عملا اگر به دارو و شرکت دارویی هم دسترسی داشته باشیم نمی‌توانیم دارو بخریم و وارد کشور کنیم.

​

ابراهیمی افزود: اگرچه می‌گویند به بازار دارو‌های خاص دسترسی داریم، اما در عمل نمی‌توانیم معامله کنیم و دارو‌های مورد نیاز را به داخل وارد کنیم؛ چراکه پول آن را نمی‌توانیم پرداخت کنیم.

یکی از بیماری‌هایی که تحریم‌های دارویی سرنوشت بیماران آن را تحت الشعاع قرار داده بیماری‌ «ای بی» یا اپیدرمولایزیس بولوزا  است. بیماری که یک اختلال ژنتیکی پوست است و در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری‌ «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در این میان علیرغم ادعا‌های دولت آمریکا در عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران؛ اما تحریم پانسمان مپیلکس که مخصوص این نوع بیماری است، بیماران «ای بی» را با مشکلات جدی مواجه کرده است و این تنها بخشی از اقدامات خصمانه دولت آمریکا علیه ملت ایران است که بیماران و مدیرعامل خانه‌ «ای بی» آن را روایت می‌کنند.
 
سئوال بیمار مبتلا به‌ «ای بی» از مدعیان حقوق بشر: چون تحریم هستیم باید از بین برویم؟

یکی از مبتلایان به بیماری‌ «ای بی» که دختر جوانی است در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان می‌گوید:‌ «ای بی» بیماری به ظاهر آسان، اما بسیار سخت و مشکلات آن بسیار زیاد است و هر چه قدر که سن بالاتر می‌رود با مشکلات بیشتری مواجه می‌شویم.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
این فرد مبتلا به‌ ای بی گفت: در حال حاضر مهم‌ترین مشکلی که با آن مواجه هستیم، نبود پانسمان مپیلکس است که باید استفاده شود و در حال حاضر بخاطر تحریم‌ها مانند قبل به صورت مداوم در دسترس ما نیست و اگر این پانسمان نباشد زخم عفونت می‌کند و نمی‌توانیم لباس بپوشیم و لباس به زخم می‌چسبد و به طور وحشتناکی درد داریم و زمانی که زخم عفونت کند می‌تواند تا مرگ نیز پیش رود.

وی ادامه داد: در حال حاضر بیماران مبتلا به‌ ای بی درگیر این موضوع هستند و پانسمان مپیلکس به صورت مداوم در اختیار آن‌ها قرار نمی‌گیرد و این برخلاف گفته‌های کشور‌های تحریم کننده است که اعلام می‌کنند غذا و دارو جزء تحریم نیست.

این بیمار مبتلا به‌ ای بی عنوان کرد: زمانی که با شرکت تولیدکننده این پانسمان مکاتبه شد، اعلام کردند که نمی‌توانیم به علت تحریم‌ها این پانسمان را در اختیار شما قرار دهیم، اما گناه ما بیماران چیست و چون تحریم هستیم باید از بین برویم؟

مادر کودک مبتلا به‌ای بی: شرایط برای بچه‌ها بسیار سخت شده است
 
مادر یکی از مبتلایان به بیماری‌ای بی که یک دختربچه پنج ساله است به خبرنگار خبرگزاری میزان گفت:‌ ای بی فقط درد است و تعریفی بالاتر از این برای آن وجود ندارد؛ هر کار یک بیمار‌ ای بی از غذا خوردن، راه رفتن، بازی کردن و غذا خوردن درد است و چیزی نیست که با مسکن آرام شود و اگر مسکن هم بدهیم بعد از ساعتی درد آن‌ها شروع می‌شود.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
وی افزود: سختی‌ها برای یک بیمار‌ ای بی خیلی زیاد است و حمام رفتن که برای خیلی از بچه‌ها لذت بخش است شاید دردناک‌ترین قسمت زندگی بچه‌های مبتلا به‌ ای بی باشد.

این مادر ادامه داد: از زمانی که خانه‌ ای بی تاسیس شد ما به صورت دائم هر ماه پانسمان مپیکلس دریافت می‌کردیم، اما از زمانی که تحریم‌ها آغاز شد در سال ۹۷ دوبار بیشتر پانسمان دریافت نکردیم و در سال ۹۸ نیز هر سه ماه یکبار با زحمت بسیار پانسمان مپیلکس دریافت کردیم و هیچ امیدی نداریم که سه ماه دیگر پانسمان مپیلکس به دستمان می‌رسد یا خیر؛ در حال حاضر شرایط برای بچه‌ها بسیار سخت شده است.
 
بیمار مبتلا به‌ای بی: نبود پانسمان مپیلکس، اصلی‌ترین مشکلی که بیماران‌ای بی با آن مواجه هستند
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس

اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری‌ ای بی به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان گفت:‌ ای بی یک بیماری نیست چرا که بیماری یک محدوده زمانی دارد، در حال حاضر من ۲۸ سال است که با‌ ای بی زندگی می‌کنم و جزیی از زندگی من شده است.

وی عنوان کرد: اصلی‌ترین مشکلی که بیماران‌ ای بی با آن مواجه هستند، نبود پانسمان مپیلکس است و اگر هم باشد بسیار گران است و بیمه نیز تقبل نمی‌کند و علت عدم وجود پانسمان مپیلکس، تحریم است و اجازه نمی‌دهند که وارد شود.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری‌ای بی که ۱۷ سال سن دارد به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان گفت:‌ ای بی یک پوست ظریف، نازک و شکننده است که یک قلب بزرگ در خود دارد؛ پشت همه این درد‌ها یک قلب بزرگ قرار دارد که آرزو‌های من در آن جای گرفته است.

وی عنوان کرد: علت کمبود پانسمان مپیلکس تحریم هاست که اجازه نمی‌دهد به اندازه کافی پانسمان از خارج وارد شود و بسیار گران است که یکی از مشکلات اصلی مبتلایان به‌ ای بی است.
 
تشریح چیستی بیماری‌ «ای بی»

در همین زمینه به سراغ «حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی»، مدیرعامل خانه‌ ای بی رفته‌ایم. وی در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان در تشریح چیستی بیماری‌ «ای بی» بیان کرد: بیماری‌ «ای بی» یک بیماری ژنتیکی است که در آن لایه‌های پوست به تدریج چسبندگی خود را از دست می‌دهد و بافت‌های پوست تحریک می‌شود و پوست از بین می‌رود و لایه‌های اول، دوم و سوم را درگیر می‌کند.
​
پشت پرده ادعای کذب حقوق بشری آمریکا در عدم تحریم‌های غذایی و دارویی
مدیرعامل خانه‌ ای بی اظهار کرد:‌ «ای بی» از بدو تولید فرد را درگیر می‌کند و شاید بتوانیم بگوییم که ۹۵ درصد از این بیماران حاصل ازدواج خانوادگی هستند و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده باید بیمار‌ای بی داشته باشیم و این آماری است که در دنیا نیز رایج است.

شناسایی ۷۰۰ بیمار‌ ای بی در کشور

وی تصریح کرد: تا به امروز حدود ۷۰۰ نفر از بیماران در ایران شناسایی شدند و این ۹۵ درصدی که عرض کردم حاصل این ۷۰۰ نفر است؛ به عبارتی ما در این ۷۰۰ نفر به این نتیجه رسیدیم که ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج خانوادگی هستند.
 
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی ادامه داد: در ایران به جهت اینکه ازدواج خانوادگی مرسوم است شاید این عدد مقداری بیشتر باشد و عدد ۷۰۰ نفر تعدادی مبتلایانی است که شناسایی شده‌اند؛ علت عدم شناسایی مبتلایان احتمالی این است که ممکن است این افراد در جایی باشند که با رسانه ارتباطی نداشته باشند و یا به خیلی از دانشگاه‌های علوم پزشکی دسترسی نداشته باشند و یا تصور فرد مبتلا این است که درد وی متعلق به خود اوست و دیگران درد او را ندارند.

مدیرعامل خانه‌ ای بی در ادامه و در خصوص نقش خانه‌ ای بی در حمایت از مبتلایان به این بیماری اذعان کرد: خانه‌ ای بی ذاتا یک موسسه خیریه حمایتی است؛ در اصل یک سازمان مردم نهاد است که از وزارت کشور و بهداشت مجوزی را گرفته است و هر چه فعالیت بیشتری انجام شود و کمک‌های بیشتری را دریافت کنیم قطعا با اخذ مجوز‌های لازم می‌توانیم اقداماتی را در جهت حمایت از مبتلایان به‌ ای بی انجام دهیم، اما خیلی از کار‌ها که به خدماتی که باید به یک بیمار‌ ای بی دهیم ذاتا جزء وظیفه این خیریه محسوب نمی‌شود و توانایی انجام آن را نیز ندارد.

وی افزود: خانه‌ ای بی ضمن شناسایی بیماران، برای آن‌ها تشکیل پرونده می‌دهد و پس از شرکت در کمیسیون پزشکی و معاینه توسط پزشک متخصص و تشخیص اینکه فرد مبتلا به‌ ای بی است، پرونده بیمار تکمیل می‌شود و اولین نیاز بیماران این است که اگر دارای زخم در بدن خود باشد باید آموزش ببیند که این زخم‌ها را چکار کند.
 ​
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: زخم بیماری‌ ای بی به این شکل نیست که اگر با پانسمان و دارو به آن رسیدگی کنیم خیلی سریع از بین برود بلکه زخم ما‌ه ها و شاید سال‌ها بخشی از بدن را درگیر می‌کند و اگر آن بخش نیز رو به بهبود رود ممکن است بلافاصله بخش دیگری از بدن همزمان درگیر شود.

مدیرعامل خانه‌ ای بی در ادامه اذعان کرد: در این گونه موارد نوعی پانسمان را استفاده می‌کنیم که تولید خارج است و کشور‌های متعددی آن را تولید می‌کنند؛ اما بهترین آن در سوئد تولید می‌شود که نام آن mepilex است و ۵۰ کشور دنیا از این پانسمان استفاده می‌کنند.

آغاز دوران سخت

وی ادامه داد: این پانسمان در حال حاضر بهترین درمانی است که اگر روی زخم قرار گیرد، درد، سوزش و شاید عفونت‌های بعدی بیمار کمتر شود؛ یکی از کار‌هایی که خانه‌ ای بی انجام می‌دهد این است که این پانسمان‌ها را به صورت مرتب و ماهانه از طریق اداره پست با شماره مرسوله در اختیار بیماران در نقاط گوناگون کشور قرار می‌دهد؛ البته در سال ۹۵ و ۹۶ این اقدام به درستی انجام می‌شد، اما متاسفانه با بازگشت مجدد تحریم‌ها از می ۲۰۱۸ ما با مشکل عمده واردات پانسمان مواجه شدیم و شرکت سوئدی رسما از در اختیار قرار دادن این پانسمان‌ها به جمهوری اسلامی خودداری کرد و به عبارتی دوران سخت ما شروع شد؛ البته الان شاید این پانسمان‌ها برای ما به صورت چمدانی یا به شکل دیگری برسد، اما نیاز اساسی تامین نمی‌شود.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود بیان کرد: در کنار این پانسمان، داروها، مکمل‌های غذایی و شربت‌های تقویتی و کرم‌های ترمیم کننده نیز استفاده می‌شود که تمامی آن‌ها در یک بسته جمع آوری و در هر ماه از طریق اداره پست برای عزیزان در نقاط مختلف کشور ارسال می‌شود.

مدیرعامل خانه‌ ای بی تصریح کرد: یکی دیگر از اقداماتی که خانه‌ای بی انجام می‌دهد این است که برای هر بیماری در بانک به نام خودش حسابی افتتاح شد و چون سال‌ها با این بیماری درگیر هستند، ماهانه کمک هزینه‌هایی را به صورت مستقیم به حساب بیماران به عنوان کمک هزینه دارو و درمان واریز می‌کنیم.
 
روایتی از یک درد

وی با اشاره به هماهنگی با دانشگاه‌های علوم پزشکی اظهار کرد: برخی از دانشگاه‌های علوم پزشکی با بیماری‌ ای بی بیگانه بودند و به معنای واقعی نمی‌دانستند که‌ ای بی چه نوع بیماری‌ای است؛ در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی خدماتی را در این زمینه ارائه می‌دهند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: سرعت از بین رفتن دندان‌های افراد مبتلا به‌ ای بی نسبت به سایر انسان‌ها بیشتر است و دهان فرد مبتلا نیز ذاتا کوچک است و به اندازه یک فرد سالم باز نمی‌شود؛ لذا باید با بیهوشی کامل تحت عمل جراحی قرار گیرند که در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی مانند استان فارس این کار را انجام می‌دهد.

مدیرعامل خانه‌ ای بی تصریح کرد: انگشتان مبتلایان به‌ای بی نیز به مرور بسته می‌شود و از بین می‌رود که در حال حاضر برخی از دانشگاه‌ها این جداسازی را با کمک خانه‌ ای بی انجام می‌دهند و بخشی از هزینه‌ها توسط بیمه و بخشی نیز توسط خانه‌ ای بی پرداخت می‌شود.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
وی گفت: با توجه به اینکه روحیه افراد مبتلا به‌ ای بی بسیار حساس است، اگر یک بیمار‌ ای بی بداند که می‌تواند مانند سایرین در جامعه زندگی و فعالیت داشته باشد در بهبود شرایط وضعیت و بیماری او بسیار موثر است؛ لذا روابط عمومی خانه‌ ای بی در این راستا فعالیت‌های گسترده‌ای را انجام می‌دهد.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در خصوص طرح درخت آرزو‌ها گفت: در این طرح خواسته بچه‌هایی که اولیای آن‌ها از نظر مالی شرایط مساعدی ندارند از طریق خیرین خاص و نه از محل کمک‌های درمانی، تهیه می‌شود و در اختیار او قرار می‌گیرد.

مدیرعامل خانه‌ ای بی با اشاره به گردهمایی مبتلایان به بهانه ولادت معصومین و مناسبات گوناگون، اظهار کرد: این گردهمایی‌ها سبب می‌شود تا افراد با هم دیدار داشته باشند و از محیط خانه که ممکن است برای برخی از آن‌ها خسته کننده شده باشد فاصله بگیرند و در جشن‌ها و مراسم‌های گوناگون شرکت کنند.
 
وی در ادامه اظهار کرد: این یک توفیقی است که خداوند متعال به من عنایت کرد و انشاالله که شعار نباشد و شکرگزار پروردگار بخاطر این توفیقی که به من داد هستم؛ من دو فرزند دارم که فرزند اولم ۲۵ سال دارد و سالم است و نعمت خداوند متعال می‌دانم، اما فرزند دومم که اکنون در آستانه ۱۹ سالگی است از بدو تولد بیماری‌ ای بی داشت و در سال‌های بعد از تولد وی شدت بیماری افزایش پیدا کرد و تا ۱۲ سالگی به اوج شدت خود رسید.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: در آن زمان فکر می‌کردم که فقط خودم و فرزند خودم درگیر این بیماری است یا اینکه می‌تواند دیگرانی هم وجود داشته باشد چرا که فکر نمی‌کردم که بیماری‌ ای بی به این اندازه در کشور گسترده باشد؛ لذا با تحقیقات مقدماتی که انجام دادیم تلاش کردیم با یکسری از افراد آشنا شویم و به شهرستان ها، استان‌ها و روستا‌های مختلف و دورافتاده سفر کردیم و تلاش‌های زیادی صورت گرفت و به خیلی جا‌ها رفتیم و نهایتا حدود ۱۰۰ نفر شناسایی شدند.

مدیرعامل خانه‌ ای بی تصریح کرد: بعد از اینکه به عددی نزدیک به ۲۰۰ نفر رسیدیم فعالیت ما مقداری تغییر کرد و به این سمت رفتیم که دولت را متقاعد کنیم که چنین بیماری‌ای وجود دارد و ما خیلی تلاش کردیم تا بگوییم که این بیماری وجود دارد؛ در آن زمان یکی از خبرگزاری‌های مهم مطلبی منتشر کرد و اعلام کرد که این بیماری وجود ندارد.

وی گفت: من احساس کردم شاید در این حوزه بتوانم فعالیتی را داشته باشم و دردی را از دوش هموطنان عزیزم بردارم و ببینم غیر از دختر من کسی دیگری هم هست یا خیر که امروز به عدد ۷۰۰ نفر در سطح کشور می‌رسیم که شناسایی شده اند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه خاطرنشان کرد: طیفی از بیماران هستند که مشکلات زیادی را دارند و اصلا با سایرین قابل مقایسه نیست؛ برای مثال یکی از قسمت‌هایی که در بخشی از بیماری‌ای بی تولید می‌شود و بیمار به آن بخش می‌رسد همان سرطان است و سرطان پوست یا سایر سرطان‌ها بخشی از بیماری در‌ ای بی است که در یک مقطع زمانی تحمل می‌کند و بیماری که به سرطان مبتلاست، شنوایی و بینایی او تحت تاثیر قرار می‌گیرد و اندام وی تحلیل می‌رود ساعت‌ها نمی‌تواند یک لیوان آب بخورد.
 
یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰ دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار می‌گیرد

مدیرعامل خانه‌ ای بی با بیان اینکه بیماران‌ ای بی مشکلات زیادی را دارند و هر آنچه که توضیح دهم قابل درک نیست، خاطرنشان کرد: یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰ دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار می‌گیرد، اگر زخم بیمار گسترده و زیاد باشد قطعا باید از این پانسمان بیشتر استفاده کند و شاید در عرض چند روز تمام این پانسمان تمام شود، اما اگر زخم کمتری داشته باشد و مدیریت کند مصرف کمتری خواهند داشت.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
وی افزود: یک بیمار‌ ای بی به طور میانگین به سه یا چهار برگ پانسمان مپیلکس در ماه نیاز دارد؛ البته این بخشی از درمان است و در کشور‌های دیگر زمانی که بیمار مبتلا به‌ ای بی شناسایی می‌شود این پانسمان را رایگان در اختیار وی قرار می‌دهند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: به لطف دکتر هاشمی، وزیر سابق بهداشت عرضه این پانسمان‌ها در سال ۹۵ و ۹۶ انجام می‌شد و در سال ۹۷ به صورت دوره‌ای و در سال ۹۸ به شکل نامنظم انجام شده و توسط سازمان غذا و دارو خریداری و رایگان در اختیار خانه‌ ای بی قرار گرفته و ما نیز توزیع کردیم.
 
اکثر پماد‌ها و دارو‌ها خارج از تعرفه بیمه است

مدیرعامل خانه‌ ای بی با تاکید بر اینکه پانسمان مپیلکس به آسانی در اختیار ما قرار نمی‌گیرد، گفت: متاسفانه اکثر پماد‌ها و دارو‌ها خارج از تعرفه بیمه است؛ اگر از بخش مشکلات پزشکی مبتلایان به‌ ای بی فاصله بگیریم، بیماران مشکلات اجتماعی زیادی نیز دارند.

وی افزود: در خیلی از خانواده‌ها متوجه می‌شدیم که بیماران‌ ای بی درس نخوانده اند و می‌گفتند که مدرسه از ثبت نام آن‌ها اجتناب کرده است؛ برای مثال در شهری کلا پنج بیمار‌ای بی وجود دارد و از این پنج نفر سه نفر از آن‌ها مدرسه نرفته اند؛ این در حالی است که اگر برخی از معلمان با این موضوع آشنا شوند خودشان خیرخواهانه قدم برخواهند داشت چرا که مردم ما در این موضوعات به یکدیگر کمک می‌کنند.
 
ای بی باید جزو بیماری‌های خاص محسوب شود

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه بیماری‌ «ای بی» جزء بیماری‌های خاص محسوب نشده است، بیان کرد: با خاص محسوب شدن این بیماری کارتی به مبتلایان تعلق می‌گیرد که نشان می‌دهد فرد مبتلا به بیماری خاص است و دارو‌های فرد مبتلا در فرایند بیماری خاص قرار می‌گیرد؛ ممکن است روی کاغذ چیزی را به عنوان بیماری خاص بنویسند، اما چیزی به فرد مبتلا تعلق نگیرد، اما همین قدر که بتوانیم ثابت کنیم که این بیماری، بیماری خاص است، کار بزرگی محسوب می‌شود.

مدیرعامل خانه‌ ای بی با بیان اینکه در کشور سه بیماری خاص وجود دارد، اذعان کرد: تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی از بیماری خاص در کشور محسوب می‌شوند، اما آیا بیماری دیگری وجود ندارد که جزء بیماری‌های خاص محسوب شود؟

وی با تاکید بر اینکه بیماری‌ ای بی باید جزء بیماری‌های خاص محسوب شود، گفت: خانه‌ ای بی یک ریال بودجه دولتی ندارد و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود؛ اما نمی‌توان به بیماری که در حال درد کشیدن است گفت که خیر امروز پول ندارد و برو فردا مراجعه کن؛ لذا اگر‌ ای بی بیماری خاص شود حداقلش این است که ردیف بودجه به آن اختصاص داده می‌شود در آن ردیف بودجه می‌توانیم سهم خود و بیمارانمان را مطالبه کنیم.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سئوال که آیا‌ ای بی درمان قطعی دارد یا خیر، اظهار کرد:‌ ای بی درمان قطعی ندارد و یک بیماری صعب العلاج است و هنوز علم پزشکی و دنیا به جایی نرسیده که بتواند برای این بیمار درمانی پیدا کند و در همه جای دنیا نیز به این شکل است؛ اما با امکانات بهتر و مخصوصا پانسمان‌ها و داشتن فعالیت‌های اجتماعی توسط مبتلایان، قطعا بهبود و کاهش درد دارد و در برخی از موارد می‌توانیم جلوی توسعه این بیماری را بگیریم.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
مدیرعامل خانه‌ ای بی افزود: انشالله دانشمندان با تحقیقات گسترده‌ای را که در حاضر چه در حوزه سلول‌های بنیادین و چه در موارد دیگر انجام می‌دهند، بتوانند ژن‌های معیوبی را که در دوران ازدواج انتقال داده می‌شود را شناسایی کنند و برای این بیماری راه حلی پیدا شود.
 
چرا بیماری پروانه‌ای؟

وی در خصوص علت پروانه‌ای نامیدن بیماری‌ ای بی گفت: همان طور که پروانه بال بسیار شکننده‌ای دارد، افراد مبتلا به‌ ای بی به همین اندازه پوست حساسی دارند و شاید با کوچک‌ترین ضربه‌ای که به پوست آن‌ها وارد شود، این ضربه تبدیل به یک زخم شود و این شکنندگی را به بال پروانه تشبیه کردند و در دنیا مصطلح به بیماری پروانه‌ای است.

مشکل آفرینی تحریم‌ها برای بیماران‌ ای بی

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر بیماران مبتلا به‌ ای بی عنوان کرد: پانسمان مپیلکس توسط ۵۰ کشور وارد می‌شود، پس فقط ایران نیست که این پانسمان را وارد می‌کند؛ من حس می‌کنم در حوزه تحریم‌ها در برخی از موارد شکوفا شدیم و در جا‌هایی که باید از کشور خود دفاع کنیم و اقتدار خود را نشان دهیم به شکوفایی رسیدیم.

وی اذعان کرد: تحریم ما را می‌تواند به سمت سازندگی، استوار شدن و قوی‌تر شدن پیش ببرد که البته هزینه دارد و در این راه اذیت می‌شویم و درد زیادی را تحمل می‌کنیم، اما من امید دارم و می‌دانم و به آینده روشن نگاه می‌کنم که جوان ایرانی خیلی از کار‌ها را می‌تواند انجام دهد.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه باید بپذیریم که در حال حاضر تحریم هستیم، بیان کرد: از آمریکایی‌ها که خود را مهد تمدن، آقای جهان و حافظ منافع بشر در دنیا می‌داند و دم از انسان دوستی می‌زند باید پرسید که آیا غذا و دارو جزء تحریم است یا استثنا محسوب می‌شود؟ در همه جا گفته شده که قوانین اجازه نمی‌دهد غذا و دارو را بر ملتی تحریم کنید.

خودداری شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن «پانسمان مپیلکس»

مدیرعامل خانه‌ ای بی اظهار کرد: ما در حال حاضر با شرکت مولنیکه در سوئد که تولید کننده پانسمان مپیلکس است مذاکره کردیم و گفتیم که ما یک سازمان مردم نهاد هستیم و از این پانسمان‌ها استفاده می‌کنیم و اسامی بیماران خود را نیز در اختیار آن‌ها قرار دادیم و از آن‌ها خواستیم که پانسمان مپیلکس را در اختیار ما قرار دهد.

وی ادامه داد: شرکت سوئدی نیز در پاسخ به مکاتبه ما اعلام کرده که ما را می‌شناسد و مطلع است که در چه زمینه‌ای فعالیت می‌کنیم، و اعلام کرده است ما تحریم هستیم و در نهایت گفته است که اگر تحریم هم نباشید چطور می‌توانید وجه آن را پرداخت کنید در حالی که سیستم بانکی نیز مشمول تحریم است؛ لذا این یک شعاری بیش نیست که آمریکا غذا و دارو را جزء تحریم قرار نداده است.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: دیده بان حقوق بشر گزارشی را حدود یک ماه قبل تهیه کرده و در آن اذعان کرده که سلامت مردم ایران با تحریم‌ها به خطر افتاده است؛ این شرمی برای دولت آمریکا است که اعلام می‌کنند غذا و دارو تحریم نیست، اما در اصل غذا و دارو را نیز تحریم کرده اند.

مدیرعامل خانه‌ ای بی بیان کرد: در پی تحریم‌ها مشکلات بسیار جدی برای ما به وجود آمده است و در حال حاضر پانسمان مپیلکس وارد نمی‌شود و پانسمان‌هایی که می‌آید به صورت چمدانی است و استمرار ندارد. ما تحریم‌ها را با پوست، زخم و جانمان حس کردیم.

مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم‌های دارویی

وی گفت: از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۹۰۱۹، یعنی از اردیبهشت ماه سال ۹۷ تا اردیبهشت ماه ۹۸، ۱۵ نفر از بیماران مبتلا به‌ ای بی در کشور فقط بخاطر نبود پانسمان مپیلکس که آمریکا اجازه نداده است به ما برسد و ما را تحریم کرده است جان خود را از دست داده اند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اذعان کرد: اسامی این ۱۵ نفر و گواهی و تاریخ فوت آن‌ها نیز موجود است و به دلیل اینکه پانسمان مپیلکس به آن‌ها نرسیده جان خود را از دست دادند.

فوت نوزاد هشت روزه مبتلا به‌ ای بی در روز‌های اخیر

مدیرعامل خانه‌ ای بی اظهار کرد: یکی از مبتلایان به بیماری‌ ای بی که طی روز‌های اخیر جان خود را از دست داد فقط هشت روز داشته است؛ آمریکا چه جوابی دارد تا در این باره دهد؟

وی ادامه داد: در این مدت خبرنگاران مختلفی به ما مراجعه کردند و با ما مصاحبه داشتند و از خود رادیو سوئد به اینجا آمدند و بیماران را نزدیک دیدند و با خود بیمار گفتگو کردند. تحریم‌ها، مشکلات زیادی را برای مبتلایان به‌ ای بی ایجاد کرده است.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود عنوان کرد: همه چیز را نمی‌توان بر گردن تحریم انداخت و دانشگاه علوم پزشکی که باید با خیلی از بیماری‌ها آشنایی داشته باشد و خدماتی را ارائه دهد به تحریم مربوط می‌شود؟ آیا اقدام آموزش و پرورش بخاطر اینکه نمی‌داند که این بیماری واگیردار نیست و نوعا بچه‌های ما سر کلاس درس نمی‌روند به تحریم ارتباطی دارد؟ آیا اقدام وزارت بهداشت که در برخی از موارد نسبت به این بیماران کوتاهی می‌کند به تحریم ارتباط دارد؟

مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم پانسمان مپیلکس/اجتناب شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس برای مبتلایان به‌ای بی در ایران
 
بیمار ای بی که پزشک شد
وی تصریح کرد: در حال حاضر ما در اینجا آقایی را داریم که ۳۱ سال سن دارد و مبتلا به بیماری‌ ای بی است و با تلاش و پشت کار در رشته پزشکی درس خوانده و در علم طب سنتی تخصص گرفته است؛ اگر یک مسئول که در راس قرار دارد این موارد را از نزدیک ببیند قطعا می‌تواند دستورات بهتری را صادر کند.

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: ۱۵ بیمار، فرزند و عزیز ما از بین رفته است لذا ما نه تنها در کشور خود باید موضوع را پیگیری کنیم بلکه در سطح بین المللی نیز باید این موضوع را پیگیری کنیم و صدای مطلومیت خود را به گوش جهانیان برسانیم و برای همه مشخص شود که علی رغم اینکه ایالت متحده شعار می‌دهد که دارو و غذا جزء تحریم نیست، برای ما وجود دارد.
 
وی اظهار کرد: ما نمی‌توانیم بیماران‌ ای بی را در اینجا نگهداری کنیم و این‌ها در شهرستان‌ها و در خانه‌های خود نگهداری می‌شوند، اما در برخی موارد خانواده‌های آن‌ها بسیار خسته می‌شوند و یا نمی‌توانند نگهداری کنند و یا اینکه باید در اینجا آموزش‌های خاصی را ببینند؛ لذا باید یک مرکز نگهداری داشته باشیم و جزء برنامه‌های ماست؛ لذا چنانچه خیران و یا نهادی بتواند در این زمنیه کمک کند خواهیم توانست تا اقدامات دیگری را نیز انجام دهیم.

توضیح مدیریت سایت-پیراسته فر:منابع مأخوذه:انتخاب،میزان،ایران،فارس،مهر.و../اگردرآماروارقام ویاقیمتهاتفاوتی دیدید،علتش سعی کردیم تلفیقی این مجموعه را تهیه کنم